يشير مرض أورباخ فيته "Lipoid proteinosis" إلى ترسب مادة زجاجية غير متبلورة في الغشاء المخاطي والجلد والأعضاء الداخلية، حيث يظهر في مراحل الطفولة المبكرة ما يزيد من سُمك الجلد لدرجة أن البعض يظهر وكأنه أكبر من عمره، إضافة إلى المعاناة من بحة في الصوت.
وتكشف "بوابة صحة" في السطور التالية أبرز طرق تشخيص وعلاج مرض أورباخ فيته.
طرق تشخيص مرض أورباخ فيته
من أكثر العلامات التي تشير إلى مرض أورباخ فيته، الصوت الأجش حيث يظهر صوت الطفل المريض أجش، وربما يوجد شريط من الأنسجة يمنع المرضى من إخراج اللسان، ومن أبرز طرق التشخيص لمرض أورباخ فيته:
1-عند الحصول على خزعة من الجلد يمكنها أن تكشف عن مادة زجاجية غير متبلورة بالأدمة الحليمية بالجلد أو لا.
2-المجهر الإلكتروني يكشف عن الرواسب الجلدية، والمواد الزائدة من الغشاء القاعدى حول الأوعية الدموية، وفق ما ذكره موقع DermNet.
3-يكشف التصوير المقطعي للرأس عن وجود رواسب على شكل حبة فاصوليا داخل منطقة الحُصين من الفصوص الصدغية بنسبة تصل إلى 75%.
لا يوجد علاج فعال معروف لمرض أورباخ فيته، لكن هناك أنواع علاج أثبتت نجاحها مثل استئصال البقع والجلد السميك والقشور بالليزر.
كما يمكن استخدام أسيريتين لعلاج بحة الصوت، ومن بين العلاجات الأخرى المستخدمة الكورتيكوستيرويدات الموضعية والفموية، وثنائي ميثيل سلفوكسيد الذي لديه القدرة على اختراق الأنسجة، والبنيسيلامين.
استخدام أسيريتين لعلاج بحة الصوت
كما يتابع مرضى أورباخ فيته مع طبيب الأمراض الجلدية، والأطفال والأعصاب إضافة إلى طبيب الأنف والأذن والحنجرة وعلماء الوراثة والطبيب النفسي.
نظراً لأن مرض أورباخ فيته من الأمراض المزمنة، فإن الندبات وزيادة سُمك الجلد له تأثير نفسي اجتماعي، ما يؤدي لصعوبات في العمل وانخفاض احترام الذات وسوء نوعية الحياة بشكل عام.
ولهذا من الضروري عدم النظر إلى هذه الفئة بعين التنمر، واعتبارهم أشخاص عاديين لهم الحق في الحياة والعمل والعيش بغض النظر عن الاختلاف في شكلهم وحالاتهم الصحية.