3 خيارات علاجية لدعم أطفال متلازمة إدواردز.. هل يمكن الوقاية؟
3 خيارات علاجية لدعم أطفال متلازمة إدواردز
تُعد متلازمة إدواردز (التثلث الصبغي 18) من الاضطرابات الجينية النادرة التي تحدث نتيجة وجود كروموسوم إضافي في الزوج رقم 18، ما يؤدي إلى تشوهات شديدة في نمو الجنين، ورغم صعوبة التنبؤ بهذه المتلازمة إلا من خلال الفحوصات الجينية الدقيقة، فإن تشخيصها يُشكّل صدمةً للعديد من الأسر، خاصةً مع ارتفاع احتمالات فقدان الجنين خلال الحمل أو ولادة طفل بحالة صحية حرجة.
وعلى الرغم من عدم وجود علاج نهائي للمتلازمة، يمكن للأهالي الاعتماد على رعاية طبية مكثفة، تشمل تدخلات جراحية وعلاجات داعمة، لتخفيف معاناة الأطفال المصابين ومساعدتهم على تخطي بعض التحديات الصحية، مثل صعوبات التغذية والمضاعفات العضوية، إلا أن الحالات تبقى في حاجة إلى متابعة مستمرة من قِبل فريق طبي متخصص؛ لخطورة المضاعفات وقصر متوسط العمر المتوقع لمعظم المصابين.
وفي السطور التالية تستعرض بوابة صحة الخيارات المتاحة لتحسين جودة الحياة الأطفال المصابين بمتلازمة إدواردز قدر الإمكان في ظل غياب علاج شافٍ.
الإصابة بمتلازمة إدواردز
ما العلاجات المتاحة للأطفال المصابين بمتلازمة إدواردز؟
تُعد الرعاية الطبية للأطفال المصابين بمتلازمة إدواردز (التثلث الصبغي 18) رعاية داعمة وتهدف بشكل رئيسي إلى تحسين جودة حياتهم وتخفيف الأعراض، حيث تشمل العلاجات المتاحة ما يلي:
علاجات مشكلات القلب
تشكل مشاكل القلب أحد أكثر الأعراض شيوعاً لدى المصابين بهذه المتلازمة، حيث تظهر لدى معظم الحالات، وتختلف خيارات العلاج حسب حالة كل طفل، حيث قد يخضع بعض الأطفال لجراحات قلبية بينما لا يكون آخرون مؤهلين لهذه التدخلات الجراحية بسبب خطورة حالتهم الصحية، وفقاً لموقع Cleveland Clinic.
تركيب أنبوب التغذية
يواجه العديد من الأطفال المصابين صعوبات كبيرة في التغذية الطبيعية بسبب تأخر النمو البدني وضعف العضلات، وفي مثل هذه الحالات، يُعد تركيب أنبوب التغذية حلاً مهماً لضمان حصول الطفل على التغذية الكافية، ما يساهم في تحسين حالته الصحية العامة.
تقويم العمود الفقري
يعاني بعض الأطفال من تشوهات في العمود الفقري تؤثر بشكل كبير على حركتهم. وتختلف خيارات العلاج حسب الحالة، حيث يمكن اللجوء إلى التدخل الجراحي لمن تسمح حالتهم الصحية بذلك، أو الاعتماد على تقويم العمود الفقري غير الجراحي لتحسين الحركة والوضعية.
معدلات البقاء على قيد الحياة
تظهر الإحصاءات الطبية أن معدلات بقاء الأطفال المصابين بمتلازمة إدواردز (التثلث الصبغي 18) على قيد الحياة تنخفض بشكل كبير، خاصة في حالات وجود تأخر شديد في النمو أو عيوب خلقية خطيرة في القلب، وتتدرج هذه المعدلات كالتالي:
معدلات البقاء على قيد الحياة
الأسبوع الأول بعد الولادة:
تبقى نسبة تتراوح بين 60% إلى 75% من الأطفال على قيد الحياة خلال الأيام السبعة الأولى من حياتهم.
الشهر الأول من العمر:
تنخفض نسبة البقاء لتصل إلى ما بين 20% إلى 40% من الأطفال الذين يتمكنون من الوصول إلى نهاية الشهر الأول.
العام الأول من العمر:
لا يتجاوز عدد الناجين بعد إتمام السنة الأولى من العمر أكثر من 10% من إجمالي الأطفال المصابين.
تعكس هذه النسب التحديات الصحية الخطيرة التي يواجهها هؤلاء الأطفال، حيث تؤثر شدة التشوهات الخلقية المصاحبة للمتلازمة بشكل مباشر على فرص بقائهم.
العلاجات المتاحة للأطفال المصابين بمتلازمة إدواردز
هل يمكن الوقاية من متلازمة إدواردز؟
للأسف لا توجد طرق معروفة للوقاية من متلازمة إدواردز (التثلث الصبغي 18)، حيث إنها تحدث نتيجة طفرة جينية عشوائية أثناء انقسام الخلايا الجنينية، ومع ذلك يمكن للأزواج الذين لديهم مخاوف بشأن احتمالية إنجاب طفل مصاب بهذه المتلازمة اتخاذ بعض الإجراءات الاستباقية، مثل: الاستشارة الجينية قبل الحمل، وإجراء الفحوصات التشخيصية أثناء الحمل، والمتابعة الطبية الدقيقة في حالة اكتشاف إصابة الجنين.
