في اليوم العالمي للهيموفيليا.. 6 نصائح مهمة للتعايش مع المرض
نصائح للتعايش مع مرض الهيموفيليا
في عالم تتدافع فيه الأمراض النادرة للحصول على الاهتمام والرعاية، يبرز "الهيموفيليا" كواحد من أبرز التحديات الصحية التي تتطلب وعياً دقيقاً وإدارةً حكيمة. هذا الاضطراب النزفي الوراثي، الذي يُضعف قدرة الدم على التخثر، ليس مجرد تشخيص طبي، بل هو رحلة يومية من التكيّف والتعلم، ولكن، كيف يمكن تحويل هذا التحدي إلى قصة نجاح؟
وفي السطور التالية تقدم بوابة صحة مجموعة من النصائح لتوعية مرضى الهيموفيليا بكيفية التعايش مع أعراض المرض، تزامناً مع اليوم العالمي للهيموفيليا الذي يُحتفى به في الـ17 من أبريل سنوياً.
ما هي الهيموفيليا؟
الهيموفيليا (Hemophilia) هي اضطراب نزفي وراثي نادر، حيث لا يتخثر الدم بشكل طبيعي بسبب نقص أو خلل في عوامل التخثر، وهي بروتينات ضرورية لتكوين الجلطات الدموية لإيقاف النزيف، يُعرف أيضاً باسم ناعور الدم أو سيولة الدم الوراثية.
كيف تتعايش مع مرض الهيموفيليا؟
تجنب العزلة
عند الإصابة بمرض الهيموفيليا لا يجب أن يكون المريض منعزلاً، لأن ذلك يؤثر سلباً على الصحة النفسية، ويتسبب في الشعور بالوحدة، ومن الممكن أن يتواصل المريض مع الآخرين لمشاركة تجربته مع زملائه المصابين بالمرض ذاته، إذ يمكن للأطفال والبالغين على حد سواء الاستفادة من قضاء الوقت مع آخرين مصابين بالهيموفيليا، ربما في مجموعات دعم شخصية أو عبر الإنترنت.
للحفاظ على الصحة النفسية يجب قضاء الوقت مع آخرين
الاحتفاظ بأدوات الطوارئ
تجهيز المستلزمات اللازمة في حالة النزيف، يخفف التوتر بشكل كبير ويمنح المريض راحة البال، وينصح بتجهيز حقيبة طوارئ للهيموفيليا يمكن للمريض حملها، كما يعتمد مرضى الهيموفيليا على خطة علاجية معينة يجب الالتزام بها، وفقاً لموقع My Hemophilia Team.
الإسعافات الأولية للهيموفيليا
إذا كنت أنت أو طفلك مصاباً بالهيموفيليا، فإن فهم كيفية تقييم نوبات النزيف وإدارتها أمر بالغ الأهمية، ويمكن أن يعزز ثقتك بنفسك، ومن المهم التعرف على أنواع النزيف المختلفة وكيفية التعامل مع كل منها، ويجب عليك أيضاً أن تكون على دراية بكيفية علاج الجروح أو الخدوش لدى مرضى الهيموفيليا.
يجب تعلم كيفية علاج الجروح وكيفية تقييم نوبات النزيف
ممارسة التمارين الرياضية بانتظام
يمكن ممارسة التمارين الرياضية الآمنة، المصممة لحماية المفاصل، مثل ركوب الدراجات والرقص والسباحة والبولينج والجولف واليوجا.
التغذية السليمة لمرضى الهيموفيليا
يجب أن يركز مرضى الهيموفيليا على الأطعمة المفيدة للقلب، مثل تناول المزيد من الفاكهة والخضراوات والحبوب الكاملة والبقوليات والبروتينات قليلة الدهون، مع تجنب الأطعمة المصنعة والسكريات المضافة.
الاهتمام بالأسنان خلال الإصابة بالهيموفيليا
العناية بالأسنان أمراً أكثر تعقيداً لمرضى الهيموفيليا مقارنةً بغيرهم؛ لأن الأدوية قد تسبب نزيفاً حاداً، وغالباً ما يترك المرضى الاهتمام بأسنانهم خشية الآلام.
